Max und das mobile Kinderhospiz PAPAGENO Innergebirg

Das mobile Kinderhospiz- und Palliativteam PAPAGENO Innergebirg begleitet Max seit seinem 13. Lebenstag. Max steckt voller Überraschungen und zeigt allen, dass es die richtige Entscheidung war, entgegen so mancher Prognose, an ihn zu glauben.

Die Eltern von Max erhalten in der 20. Schwangerschaftswoche die Information, dass aufgrund eines Defekts in der Schädeldecke, sich ca. 1/3 seines Gehirns, in einer weichen, empfindlichen Hülle außerhalb des Schädels befindet. Ihnen wird zum Schwangerschaftsabbruch geraten. Sie entscheiden sich für einen anderen Weg.

Max soll zumindest die Möglichkeit haben, sie kennenzulernen, egal wie lange dieser Moment dauern mag. In der 38. Schwangerschaftswoche kommt Max mit einem geplanten Kaiserschnitt in Linz auf die Welt und nach damaliger Einschätzung kann die Fehlbildung nicht entfernt werden. Doch Max zeigt sich insgesamt stabil und so wird die Entlassung nach Hause veranlasst. Unser Palliativteam wird kontaktiert und wir lernen Max und seine Eltern am 13. Lebenstag kennen und beginnen mit der ambulanten Betreuung. In den folgenden Wochen unterstützen wir die Familie zu Hause, helfen bei medizinischen Fragen, bieten sozialarbeiterische und psychologische Betreuung an. Unser großes Ziel ist es, den Eltern, Max und seinen drei Geschwistern viel Lebensqualität und gemeinsame Zeit zu Hause zu ermöglichen.

Die Wochen vergehen, Max zeigt seinen Lebenswillen, hat kaum Krisen und macht sogar kleine Entwicklungsfortschritte. Schmerzmittel können reduziert werden, er wirkt zufrieden im Kreis seiner Familie. Über die Selbsthilfegruppe der Sternenkinder erfährt die Mutter von einer eventuellen Behandlungsmöglichkeit in der Münchner Kinderklinik. Die Familie nimmt Kontakt auf und nach vielen Gesprächen, Abwägen von Nutzen und Risiken, ethischen Aspekten und multidisziplinären Besprechungen, wird Max mit 4 Monaten operiert.

Es wird entschieden, die gesamte Ausstülpung zu entfernen. Es ist eine ungewisse und sehr schwere Zeit für die gesamte Familie, mehrere Wochen verbringt die Mutter mit Max in der Münchner Klinik, der Vater und die Geschwister kommen immer wieder auf Besuch. Doch auch diese Hürde übersteht Max überraschend gut, erholt sich erstaunlich schnell von diesem schwerwiegenden Eingriff. Nach der Entlassung erfolgen weitere Hausbesuche, doch Max braucht immer weniger pflegerische oder medizinische Betreuung von uns, therapeutisch ist unser Team nach wie vor in der Familie. Zur weiteren Entwicklungsförderung erhält Max Frühförderung, Physiotherapie und Logopädie. Liebevoll wird er von der Familie umsorgt, erfreut sich des Lebens und macht auf uns einen sehr zufriedenen Eindruck. Täglich zeigt er seiner Familie, dass es die richtige Entscheidung war, an ihn zu glauben. Vor zwei Monaten feierte Max mit seiner Familie seinen ersten Geburtstag.

Burgi Writzl und Sonja Wappel, PAPAGENO-Team Innergebirg

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