Reinhard Brinkmann und seine Partnerin Claudia Hiesel sprechen über den Lebensraum Tageshospiz Kleingmain. Wie sie davon erfuhren und was es für Betroffene und Angehörige bedeutet, Hilfe anzunehmen.
Ein sehr klarer Mann, direkt. Mit dieser Klarheit steigt er auch gleich in das Thema ein: den Lebensraum Tageshospiz und seine Erkrankung. „Auf den Lebensraum Tageshospiz gekommen sind wir durch unsere Psychotherapeutin Mag.a Laurence Hardy.“ Wir, das ist Reinhard Brinkmann und seine Lebensgefährtin Claudia Hiesel. „Man bekommt ja gleich mal das Angebot, sich Unterstützung aus den verschiedenen Bereichen zu holen. Claudia hat die Psychotherapeutin gefunden, die uns gerade in den Anfängen sehr weitergeholfen hat. Sie kannte das Tageshospiz.“
Wenn Reinhard Brinkmann von „gleich mal“ erzählt, meint er die Zeit nach der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – eine degenerative Erkrankung der Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskeln zuständig sind. Durch das Absterben dieser Zellen können Signale vom Gehirn nicht mehr an die Muskeln weitergeleitet werden, was zu fortschreitender Muskelschwäche und Lähmungen führt. ALS ist progredient und unheilbar, aber verschiedene Therapien können die Symptome lindern, die Lebensqualität verbessern und das Fortschreiten verzögern. Dazu gehören: medikamentöse Therapien zur Verlangsamung des Krankheitsverlaufs, Physio- und Ergotherapie zur Erhaltung der Beweglichkeit, Logopädie bei Sprech- und Schluckproblemen, Atemtherapie und Psychotherapie.
Lebensraum Tageshospiz – eine Empfehlung
Auf Empfehlung der Psychotherapeutin vereinbarten sie einen Ersttermin im Tageshospiz, und es war danach klar, dass sie es auf jeden Fall versuchen wollten. Claudia Hiesel beschreibt den ersten Termin im Tageshospiz als Hemmschwelle, die es zu überwinden galt: „Doch sobald man bei der Tür reingeht, ist das vorbei, weil man so herzlich willkommen ist.“
Der selbstsichere und selbstbestimmte Mann, der er wohl zeitlebens war, fühlt sich heute ohne seine Partnerin schnell unsicher, denn er muss zuerst Vertrauen fassen, um in der Folge Unterstützung und Hilfe annehmen zu können. Aufgrund seiner Erkrankung bedarf Reinhard Brinkmann heute Hilfe bei allem: Er kann nur noch seinen Kopf von links nach rechts bewegen. Und doch meint er, dass das Tageshospiz „ein Ort ist, wo ich mir gleich vorstellen konnte, ein paar Stunden ohne Claudia zu sein.“ Und das ist für Reinhard Brinkmann keine Selbstverständlichkeit, denn er beschreibt sich selbst als sehr skeptisch – und wie er erzählt: „Laut Frau Doktor Singh stur wie tausend Esel.“ Er hat sehr schnell bemerkt, dass das Tageshospiz ein Ort ist, an dem er sich wohl und aufgehoben fühlen kann. „Weil ich mich sicher fühle.“
Lebensraum Tageshospiz – das besondere Konzept
Wesentlich verantwortlich dafür ist seiner Meinung nach das Konzept des Tageshospizes: Begleitung durch eine ehrenamtliche Person gemeinsam mit einer ausgebildeten Pflegekraft sowie einer Ärztin, die auch psychologisch geschult sind. „Die spüren viel und nehmen dich gleich zur Seite, wenn sie merken, dass es Rede-Bedarf gibt.“ Dieses fachliche Wissen, gepaart mit Empathie aller, schätzt er sehr – und dass sie „unheimlich lösungsorientiert“ sind. „Sie haben sofort eine Idee, wie man etwas verbessern könnte.“
Neben der ausgezeichneten Expertise schätzt Reinhard Brinkmann bei den Ärztinnen auch die Fähigkeit wahrzunehmen. Er beschreibt die ärztliche Betreuung insgesamt als außergewöhnlich. Viele gute Gründe also, warum er „immer noch hingeht“ und „weshalb ich finde, dass es ein guter Platz ist“.
Da brauche ich mir keine Sorgen machen.
So erlebt auch Claudia Hiesel den Lebensraum Tageshospiz: „Wenn Reinhard dort ist, brauche ich mir keine Gedanken oder Sorgen zu machen, weil ich dann einfach weiß: Es geht ihm gut.“ Die Zeit, die Betroffene im Tageshospiz verbringen, erleben viele Angehörige als Auszeit, die auch sie stärkt. Claudia Hiesel betont diese Sicherheit und beschreibt sie auch als „Wohlfühlfaktor“.
„Ein Team, das einfach wirkt und Kraft gibt.“ Und das ganz konkret: mit hilfreichen Tipps. „Sie haben uns sehr viel gezeigt: Wie ich Reinhard bewegen, lagern kann, wie wir vom Bett aufstehen … Und ich kann auch jederzeit anrufen“, erzählt Claudia. Und Reinhard fügt hinzu, dass sich jede und jeder immer Zeit nimmt, wenn es Fragen gibt. Weitere Unterstützung erfahren sie unter anderem von Daniel Becker von Akut Plus, dem Pflegenotdienst. Auch die Familie, Freunde und Freundinnen und die Gemeinde Wals-Siezenheim sind eine große Unterstützung.
Wenn wir Hilfe brauchen, ist jemand da.
Reinhard Brinkmann ist erst seit einem Jahr im Rollstuhl. Seither machen Claudia und er die Erfahrung, dass „immer jemand da ist, wenn wir Hilfe brauchen“. Sie haben immer gute Erfahrungen gemacht – egal ob mit Anträgen oder Ansuchen: Es wurde ihnen immer weitergeholfen.
Reinhard schildert weitere Situationen, auch aus der Zeit, als sie noch mit dem eigenen Auto unterwegs waren und gefordert waren – beim Einparken, beim Umsetzen aus dem Auto in den Rollstuhl … Immer war jemand da, der oder die von sich aus Hilfe angeboten hat.
Die beiden konnten mit allen Therapeut:innen vereinbaren, dass sie Behandlungstermine auch kurzfristig absagen können, ohne Stornogebühr zahlen zu müssen. Jetzt kommen diese für die Therapien nach Hause. „Auch der Transport mit dem Roten Kreuz ins Tageshospiz funktioniert super“, erzählt Claudia.
Es bleibt also dabei: Die beiden erfahren sehr viel Unterstützung und sind überzeugt, dass „mehr Menschen helfen als wegschauen“. Etwas, das die beiden bewusst wahrnehmen und sie sehr beeindruckt. Auch Reinhard, dem die Krankheit in kürzester Zeit so viel genommen hat – und der auch mit seiner Aufmerksamkeit bei den anderen ist. Die Menschen sieht und „viel lernen durfte“, wie er es formuliert.
Hilfe annehmen ist schwieriger als Hilfe geben.
Reinhard Brinkmann hat sich anfangs schwergetan mit dem Hilfeannehmen. Beide beschreiben sich als Menschen, deren Leben geprägt war von Selbstbestimmtheit und dem Ziel, Dinge allein zu schaffen. „Auf die Frage ‚Braucht ihr Hilfe?‘ wäre unsere erste Reaktion – ohne nachzudenken – ‚Nein‘ gewesen“, meint Reinhard. Auch nach seiner Diagnose, als er noch gehen konnte, gab es die Möglichkeit, einen Behindertenausweis zu erhalten. Für Reinhard kam das gar nicht infrage: „Ich bin nicht behindert.“ Nach einem Moment meint er dann: „Aber du kommst schon drauf, immer mehr: Du musst Hilfe annehmen.“ Und er hat gelernt, „dass man gefragt wird, weil einem jemand helfen will. Nicht muss. Hilfe kommt freiwillig.“ Und er empfiehlt heute, Hilfe anzunehmen, „weil es immer eine Erleichterung bringt“.
Claudia meint ergänzend: „Dass man auch lernen muss, dass jemand anderer es anders macht. Und dass das auch okay ist.“ Diesen Rat betont er mehrmals im Gespräch: Hilfe annehmen, annehmen, annehmen. Auch Unterstützung von Institutionen. „Dort geht alles einfach schneller. Die haben die Erfahrung, sind die Profis. Man kann sich viel ersparen, wenn man gleich auf die Experten hört.“
Reinhard denkt immer seine Partnerin mit und betont, dass man als Patient meint, manche Unterstützung nicht zu brauchen, „aber du brauchst sie für den Partner, die Partnerin. 24 Stunden Pflege sind ein Wahnsinn.“ Und er erzählt von einem solchen Aspekt der Hilfe, die nicht nur ihn betraf: Reinhard hatte eine Phase mit schlimmen Nächten. Er wachte sehr oft auf, da er mit Mundtrockenheit kämpfte. Doch er wehrte sich gegen Psychopharmaka, die ihm beim Schlafen helfen würden. „Diesen Kampf habe ich auch verloren“, meint er schmunzelnd, „jetzt schlafen wir fast durch“. Er sagt auch, dass er sich als Person durch die Psychopharmaka verändert wahrnimmt – „aber es geht ja nicht nur um mich“.
Um mich geht es nicht mehr.
Reinhards Aussage „aber es geht ja nicht nur um mich“ verwandelt sich an einer Stelle des Gesprächs in „um mich geht es nicht mehr“. Auch hier wird seine Klarheit spürbar, die von Ruhe getragen scheint.
„So, wie man mich am Abend ins Bett legt – genau so wache ich wieder auf. Ich kann mich null bewegen. Das muss alles die Claudia erledigen.“ Sie ist „mit der Krankheit mitgewachsen“, wie sie es beschreibt.
Claudia erzählt, dass sie sich gewisse Tricks angeeignet haben: „Wie wir sicherstellen, nicht zu stürzen. Gewisse Bewegungen werden zur Routine. Sprechen ist wichtig, ansagen, was ich jetzt tue.“ Die Dynamik der Krankheit fordert sehr – Fähigkeiten verringern sich schrittweise, und das erfordert ganz viel Vertrauen vom Patienten. „Wenn du dich selbst gar nicht mehr bewegen kannst und nur noch abhängig bist von anderen Personen, bist du wirklich fremdbestimmt.“ Sie ist sich bewusst, dass es dann Vertrauenspersonen braucht, die sich das auch selbst zutrauen. „Ich musste mir immer wieder sagen: Ja, ich schaffe das – dass ich dich aufstelle, dass ich dich umsetze … weil Hadern oder Zaudern darf man nicht.“
Reinhard wirft ein, dass bei der Betreuung ja noch viel mehr dazu kommt: die Körperpflege, die Hemmschwelle vor Intimität … für beide. Und da wird wieder klar, wie wichtig das Vertrauen ist. „Wem anderen würde ich das eh nicht machen lassen“, erklärt Reinhard. Dann gibt es wieder Paare, bei denen der oder die Betroffene nur von Außenstehenden in diesem Bereich gepflegt werden möchte. Wie wichtig also, darüber ehrlich zu sprechen – etwas, das die beiden scheinbar sehr gut beherrschen.
„Heute haben wir wieder alles geschafft.“
Nicht zu beherrschen ist der Verlauf der Krankheit und ihre Entwicklung. Jeder nächste „Schritt“ der Krankheit bedeutet, zu überlegen, wie man es angeht, welche Lösungen es geben könnte. „Lösungen für diesen Alptraum.“ Einmal im Gespräch fällt dieser Begriff, und dann wirft Reinhard ein, dass Claudia immer wieder ganz deutlich jeden Abend sagt: „Heute haben wir wieder alles geschafft.“
Ihr ursprüngliches Zuhause war nicht barrierefrei und stellte Reinhard und Claudia vor viele Herausforderungen. Sie überlegten, umzubauen, hätten aber in einer Baustelle leben müssen, was nicht gegangen wäre. Sie entschieden sich für einen Umzug in eine barrierefreie Wohnung mit entsprechendem Zugang und großem Lift. Der Wunsch, doch in den eigenen vier Wänden zu bleiben, stellte sich hier übrigens lange gegen so manche Empfehlung von Dr.in Irmgard Singh aus dem Tageshospiz, „doch in die barrierefreie Wohnung zu ziehen.“
Schade, dass es ein Schicksal braucht
Reinhard hatte vor 45 Jahren schon einmal eine schwerwiegende Krankheit: Leukämie. Mit dieser Erfahrung ging er davon aus, mit Krankheit vertraut zu sein. Die andere Dimension von Krankheit – die Hilfe und die Menschen, die damit einhergehen – lernt er erst jetzt kennen. Oder wie er es formuliert: „Darf ich jetzt erfahren.“
„Wenn man gesund ist, kümmert man sich nicht darum und bekommt diese Menschen gar nicht mit. Was schade ist“, findet Reinhard heute. Er fügt hinzu, dass es traurig ist, „dass es erst ein Schicksal braucht“.
Vielleicht steckt ja tatsächlich in allem immer alles? Die viel zitierten – mindestens – zwei Seiten der Medaille. Dann sind die Hilfe und Begleitung, die man erfährt, das Helle, Leichte in einer so schweren Erfahrung. Und dieses „Leichte“ hat die Tendenz, sich auszubreiten. Viele Menschen führt ein Schicksal in den Hospiz- und Palliativbereich, weckt in ihnen den Wunsch, für andere da zu sein.
So auch in Reinhards Umfeld: Neben seiner Partnerin Claudia, die ganz – 24/7 – für ihn da ist und Unglaubliches leistet, engagiert sich eine Freundin der beiden nun im Tageshospiz als Köchin und startet im September den Lehrgang für Ehrenamtliche.
Und dann gibt es Menschen, die instinktiv erfassen, was wer braucht – wie der Enkel von Claudia. Der Vierjährige „ist wie eine Krankenschwester“, erzählt sie. „Da brauche ich weder den Rollstuhl zu fahren noch zu schauen, ob Reinhard kalte Hände hat und eine Wärmflasche braucht … das macht alles der Enkel.“ Sie erlebt Kinder generell als feinfühlig und aufmerksam.
Heute wissen sie von diesen vielen Angeboten, die einem immer als einzelne Menschen begegnen und unterstützen. Reinhard Brinkmann hat sich als Besucher des Tageshospizes bereit erklärt, das Interview zu geben, um über das Angebot zu berichten und so anderen die Scheu vor dem Besuch im Lebensraum Tageshospiz zu nehmen. Mehr noch: Er ist auch hörbar beeindruckt von den Menschen, die Fremden ihre Zeit schenken, einfach zuhören oder kochen …
Reinhards Haltung scheint ihn in erster Linie die Menschen rund um ihn sehen zu lassen. Von ihnen erzählt er, nicht von seiner Krankheit. „Ich hätte all diese Menschen nicht kennengelernt, wenn ich nicht krank geworden wäre.“
Und da ist es wieder, das Helle, Leichte. Ganz klar und direkt. Als Reinhard Brinkmann.
Herzlichen Dank für das Interview!
Susanna Kammeringer
Hilfreiche Angebote
Reinhard Brinkmann und Claudia Hiesel empfehlen Angebote, die sie bereits in Anspruch genommen haben und vielleicht nicht so bekannt sind > PDF zum Download
